Wereldnetelroosdag: 1 Belg op 5 heeft jeuk
En nieuwe perspectieven voor de 50.000 Belgen die al jaren met netelroos leven
Brussel, 27 september 2016 – Terwijl de Belgische pendelaar zich klaarmaakt om met het openbaar vervoer naar het werk te gaan, krijgt een man in de stationshal opeens een aanval van netelroos. Oncontroleerbaar krabt hij zich koortsachtig tegen een muur. De andere reizigers vinden zijn onverklaarbare gedrag heel vreemd. Het gaat om een visuele voorstelling ter gelegenheid van Wereldnetelroosdag op 1 oktober. De slogan dit jaar is “Geef nooit op”. Netelroos is een van de wijdst verspreide dermatologische ziekten. 20% van de bevolking wordt minstens één keer in zijn leven geconfronteerd door deze ziekte1. Netelroos is echter meer dan een eenvoudige huidaandoening: voor mensen die lijden aan de chronische variant wordt het een echte dagelijkse uitdaging.
Jeuk, fysiek ongemak, het zwellen van lippen of oogleden, schaamte, de vervelende blikken van anderen… De ziekte heeft een grote impact op het welzijn en de kwaliteit van leven. De jeuk komt altijd onverwachts op. Mensen die lijden aan spontane chronische netelroos gaan tot het uiterste om het branderige gevoel te doen verdwijnen. Voor veel patiënten zoeken we maanden-, zelfs jarenlang tevergeefs naar een veroorzakende factor. En voor alle duidelijkheid: chronische netelroos wordt niét veroorzaakt door een allergie…
Voor een kwart van de patiënten volstaan de behandelingen niet om de symptomen weg te nemen. Gelukkig bestaan er vanaf nu nieuwe therapieën die een betere levenskwaliteit en nieuwe perspectieven bieden aan patiënten die alle hoop opgegeven hadden. De Wereldnetelroosdag heeft dus als doel om (weer) hoop te geven aan de 50.000 Belgen die lijden aan de chronische vorm van deze pathologie. We willen hen aanmoedigen om nooit op te geven, en we willen hen helpen om de controle over hun leven terug te vinden, met de hulp van andere patiënten en van hun arts, dermatoloog of allergoloog.
Spontane chronische netelroos, een ziekte met onbekende oorzaak.
In tegenstelling tot wat men denkt, is netelroos helemaal niet besmettelijk. Net zoals bij een netelprik is netelroos een huidreactie (de medische naam Urticaria is afkomstig van “urtica”, de Latijnse benaming van netel). Die reactie veroorzaakt snel verheven bultjes en rode plekken, met een licht- of donkerrood uitzicht. Andere symptomen: intense jeuk en soms een erg pijnlijke onderhuidse zwelling ter hoogte van de ogen of de mond (ook wel Angio-oedeem genoemd). We onderscheiden verschillende soorten netelroos volgens duur, evolutie en veroorzakende factoren. De jeuk en de duur van de netelroos kunnen variëren: van enkele uren tot jarenlang. Acute netelroos verschijnt plots en verdwijnt spontaan na enkele dagen of weken. Vaak zijn kinderen het slachtoffer en is er een duidelijk identificeerbare oorzaak: contact met prikkende substanties zoals netels (‘contactnetelroos’), bepaalde medicijnen of voeding, een infectie (door een parasiet, virus of bacterie). Daartegenover staat chronische netelroos, die minstens zes weken duurt. Chronische netelroos wordt opgewekt door externe, fysieke of andere factoren (warmte, koude, licht, krabben, verhoging van de lichaamstemperatuur). En bij chronische ‘spontane’ netelroos, die volledig onverwacht verschijnt, zijn er geen identificeerbare externe oorzaken.
1 Belg op 5 wordt geconfronteerd met netelroos
– 20% van de bevolking krijgt tijdens zijn leven een keer te maken met een opstoot van acute netelroos.1
– 50.000 mensen lijden aan chronische netelroos.3
– 2/3 van de gevallen van chronische netelroos zijn spontaan van aard. Dat wil zeggen dat er geen uitlokkende oorzaak kan geïdentificeerd worden.4
– 60% van de chronische spontane netelroos-gevallen gaan gepaard met Angio-oedemen (pijnlijk onderhuidse zwellingen) aan lippen, oogleden, handen of voeten.
– Alhoewel alle leeftijden getroffen kunnen worden, wordt chronische spontane netelroos het vaakst vastgesteld bij personen tussen 20 en 40 jaar oud, en bij twee keer zoveel vrouwen als mannen.
– Chronische spontane netelroos duurt in het algemeen tussen 1 en 5 jaar.
– Bij enkele extreme gevallen kan netelroos 50 jaar lang blijven bestaan.
Netelroos: veel meer dan een eenvoudige huidaandoening
Chronische Spontane netelroos is een van de huidaandoeningen die de levenskwaliteit het meest beïnvloedt. Zwellingen, jeuk, Angio-oedemen, fysiek ongemak… Deze symptomen veroorzaken een aanzienlijke schaamte, die het dagelijks functioneren en het zelfbeeld verstoort. Meer nog, ze veroorzaken slaapproblemen, concentratiestoornissen en werkverzuim. Andere moeilijke aspecten van de ziekte zijn4 het sociale isolement, het schaamtegevoel, vestimentaire beperkingen, beperkingen met betrekking tot vrije tijd, de onmogelijkheid tot ontspanning en het verlies van controle op het leven.
Bijna de helft van de patiënten hebben psychische problemen5. De meest voorkomende mentale problemen: depressie (40%) en angst (30%).
“Mensen die lijden aan de chronische vorm van netelroos worden vaak geconfronteerd met heel wat problemen. De zwellingen, jeuk, eventuele agio-oedeem veroorzaken niet alleen ernstige last die het dagelijks functioneren ondermijnen maar geven aanleiding tot slaapgebrek, concentratiestoornissen en werkverlet. Lijden aan de chronische vorm van urticaria kan een zware belasting zijn die de patiënt sociaal isoleert en opzadelt met angst en zelfs depressie”, voegt Gunther Van Dyck, voorzitter van Allergienet, toe.
Chronische Spontane netelroos vertegenwoordigt ook directe en indirecte kosten voor de maatschappij, en brengt zowel thuis als op het werk een vermindering van de productiviteit met zich mee. Naast directe kosten zoals medicijnen, laboratoriumanalyses en doktersbezoeken, zijn er indirecte kosten: afwezigheid en een gewijzigde productiviteit op het werk. Een Europese studie7 heeft de totale kost op jaarbasis bepaald op 2.128 11 euro per patiënt. Voor heel Europa betekent dit een jaarlijkse kost tussen 5 en 10 miljard euro.11
Hoe herken je spontane chronische netelroos ?
Er zijn 4 vragen waarmee je spontane chronische netelroos kunt herkennen. Als je 4 keer positief antwoordt op deze vragen, heb je met de ziekte te maken. In dat geval is het heel belangrijk om een dokter te raadplegen, die, volgens de symptomen en de evolutie van de netelroos, de patiënt al dan niet kan doorverwijzen naar een dermatoloog of allergoloog. Een goede opvolging door een gespecialiseerd geneesheer laat de patiënt toe om de controle te herwinnen en geeft hem ook de middelen om zijn ziekte te beheren.
- Ziet u rode, gezwollen plekjes (bultjes) op het lichaam die na maximaal 24 uur verdwijnen, en die lijken op netelprikken, en die gepaard gaan met intense jeuk, vooral ’s nachts?
- Ziet u een stevige, bleke en pijnlijke zwelling (Angio-oedeem) in het gezicht en aan de lichaamsuiteinden?
- Zijn de aanvallen spontaan gebeurd, zonder aanleiding?
- Hebt u al langer dan 6 weken last van de symptomen?
Controletest om netelroos te beheersen
Om mensen met netelroos te helpen bij het evalueren van de actuele stand van hun ziekte, bestaat er een controletest met 4 vragen. Als deze test afgewerkt is, kan de patiënt overleggen met zijn arts, dermatoloog of allergoloog.
- Op welke wijze hebt u tijdens de laatste 4 weken fysiek last gehad van uw netelroos (jeuk, rode plekjes, oedemen)?
o zeer erg – 0 punten
o erg – 1 punt
o gemiddeld – 2 punten
o weinig – 3 punten
o totaal niet – 4 punten
- In welke mate heeft uw netelroos uw levenskwaliteit de laatste 4 weken aangetast?
o zeer erg – 0 punten
o erg – 1 punt
o gemiddeld – 2 punten
o weinig – 3 punten
o totaal niet – 4 punten
o
- Hoeveel keer heeft uw behandeling tegen netelroos de afgelopen 4 weken niet volstaan om uw symptomen onder controle te houden?
o zeer vaak – 0 punten
o vaak – 1 punt
o occasioneel – 2 punten
o zelden – 3 punten
o nooit – 4 punten
- Was uw netelroos de afgelopen vier weken onder controle? Geef uw inschatting.
o helemaal niet – 0 punten
o weinig – 1 punt
o gemiddeld – 2 punten
o goed – 3 punten
o compleet – 4 punten
Hoe behandel je chronische netelroos?
Deze ziekte kan niet genezen worden, maar de symptomen kunnen verzacht worden. Het diagnostisch proces en de behandeling zijn afhankelijk van het soort netelroos. De behandeling omvat volgende maatregelen:
- Eliminatie van de factor die de opgelopen netelroos doet ontstaan: de behandelende arts zal de ontstaansfactoren van netelroos onderzoeken. Dat is de eerste stap in alle behandelingen van netelroos8. Verschillende strategieën kunnen op dit niveau met de arts uitgeprobeerd worden. Bij spontane vormen van netelroos, waarbij geen oorzaak kan vastgesteld worden, zal men focussen op de symptomen.
- Fysieke en psychische ontspanning: Stress kan een belangrijke rol spelen bij netelroos. Ontspanning heeft dus een zeer positieve invloed op het mentale welzijn. Er zijn verschillende methodes om lichaam en geest optimaal te doen ontspannen9,10,11,12: een half uur comfortabel in de zetel gaan liggen en naar ontspannende muziek luisteren, wandelen in de buitenlucht, een fysieke inspanning leveren (fietsen, wandelen).
- De behandeling met medicijnen: Bij netelroos wordt antihistamine het meest gebruikt als medicijn. Het werkt snel en doet de tekenen van ontsteking onmiddellijk verdwijnen. Na een paar weken behandeling met antihistamine verbetert de netelroos bij een behoorlijke groep patiënten. Maar antihistamine voldoet niet voor 1 op 4 patiënten met chronische netelroos. In dat geval kan de dermatoloog een extra medicijn voorschrijven, dat de behandeling met antihistamine aanvult.
Voor een kwart van de patiënten met chronische netelroos volstaan de behandelingen niet om de symptomen onder controle te houden. De patiënten blijven leven met hun netelroossymptomen en lijden er dagelijks onder. Men stelt vaak stress en angst vast bij deze patiënten, wat hun netelroos nog zwaarder maakt.
Maar er is significante vooruitgang geboekt bij het behandelen van chronische netelroos. “Sinds iets meer dan een jaar is een nieuwe behandeling de aanpak van chronische spontane netelroos echt revolutionair aan het veranderen. Een geneeswijze die enkel toegepast wordt naast het gebruik van antihistamine en wordt terugbetaald onder bepaalde voorwaarden en na akkoord van een adviserend geneesheer. Het gaat om een behandeling die bestaat uit maandelijkse injecties met het anti-IgE monoclonaal antilichaam dat al meerdere jaren gebruikt wordt bij het behandelen van zwaar allergisch astma. Vergis u niet: men kalmeert de chronische netelroos en verzacht de symptomen. De ziekte blijft chronisch. Als men de behandeling stopt, komen de plekjes vaak terug. Toch verdwijnen aandoeningen van chronische netelroos soms na vijf of tien jaar”, voegt professor Hilde Lapeere toe.
“Er moet ook op worden gewezen dat de resultaten van deze behandeling niet altijd onmiddellijk merkbaar zijn. Men mag zich dus niet laten ontmoedigen en doorgaan met de injecties. Soms laat een verbetering van de symptomen lange maanden op zich wachten. Dit is niet altijd makkelijk voor patiënten die een onmiddellijke impact verwachten en hun geduld dus kunnen verliezen”, voegt Bernadette Blouard, diensthoofd dermatologie, Clinique Saint-Luc Bouge (Namen), eraan toe.
Voor meer informatie raden we u aan om erover te praten met uw arts, dermatoloog of allergoloog.
Hebt u een vraag voor een interview? De experts staan te uwer beschikking:
o Prof Dr Hilde Lapeere, allergoloog dermatoloog, dienst huidziekten, UZ Gent
o Gunther Van Dyck, voorzitter van Allergienet
Perscontact:
Alexia Baum Alexia.baum@ogilvy.com +32 478 81 99 40
Een sensibiliseringsactie van
Met de medewerking van www.urticaria.be
Een informatiesite van de vereniging Allergienet vzw
Over Urticaria.be
Urticaria.be is een initiatief van Allergienet vzw en heeft tot doel zoveel mogelijk informatie aan te reiken rond het thema urticaria of netelroos. Het kan soms een hele uitdaging zijn om urticaria goed te begrijpen en te behandelen. Daarom proberen wij concrete informatie en tips aan te bieden in de hoop mensen te helpen hun aandoening beter te begrijpen. www.urticaria.be Allergienet is een belangenorganisatie voor mensen met allergie of allergie gerelateerde aandoening. Meer informatie op www.allergienet.be
Over Novartis
Novartis levert oplossingen inzake gezondheidszorg die tegemoetkomen aan de voortdurend evoluerende behoeften van patiënten en van uiteenlopende gemeenschappen wereldwijd. Vanuit zijn hoofdzetel in het Zwitserse Bazel biedt Novartis een verscheiden productportfolio aan, die op die behoeften wil inspelen: innovatieve geneesmiddelen (Novartis Pharmaceuticals & Oncology), oogverzorgingsproducten (Alcon) en goedkopere generische producten (Sandoz). Novartis is de enige groep die op deze uiteenlopende gebieden een leiderspositie bekleedt. De Novartis-groep stelt 118.000 medewerkers te werk en heeft activiteiten in meer dan 180 landen. De Novartis-groep stelt in België 2.100 mensen te werk, waarvan 1.100 medewerkers in de grootste fabriek voor visco-elastische materialen en oogdruppels ter wereld, gebaseerd in Puurs. Dankzij de groei en innovatie van de laatste jaren heeft de Novartis groep de eerste plaats behaald binnen de Belgische farmaceutische sector. Voor meer informatie, surf naar www.novartis.be
BE1609529647